Voleu col·laborar en els actes amb motiu de La Marató de TV3?
El servei de Salut busca persones que col·laborin els propers dies 14 i 15 de desembre en els diferents actes previstos al municipi
Els propers dies 14 i 15 de desembre Sant Quirze se sumarà als actes amb motiu de la Marató de TV3. L’Ajuntament, conjuntament amb les entitats del municipi, estan ja treballant en diverses activitats per recaptar fons per a la Fundació de la Marató. Tanmateix, i per donar visibilitat a aquestes malalties minoritàries, si en patiu alguna i voleu participar amb nosaltres en els diferents actes que s’organitzen, podeu enviar un correu electrònic al servei de Salut Pública: serveisalut@santquirzevalles.cat, o bé trucar al 937216800.
Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies (entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques) que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta, com a màxim, 5 de cada 10.000 persones. Si parlem en percentatge es pot dir que entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Per tant, són una gran minoria.
Moltes d'aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la seva complexitat i el desconeixement de la seva existència. El 50% d'aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l'adequat. Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.
